Protection des données génétiques et consentement dynamique

Les technologies ont rapidement fait évoluer notre société et la médecine n'a pas échappé au phénomène. Maintenant bien plus dynamique, la médecine fait face à un nouveau paradigme, celui de la médecine personnalisée. En se basant sur les données moléculaires, les médecins ont une nouvelle manière d'accompagner et de soigner leurs patientes et leurs patients. Cette nouvelle médecine des données utilise les technologies pour intégrer et produire des recommandations médicales à partir de données massives qui proviennent de résultats d'analyses des échantillons biologiques des patientes et patients.

À l'ère du numérique et alors que tout se retrouve rapidement et facilement sur le Web, la protection des informations et des données de la patiente ou du patient devient un nouvel enjeu de la pratique médicale. Les échanges et partages d'informations sont maintenant possibles entre patients, cliniciens, chercheurs et industriels. Il est donc primordial d'aborder la question de la protection des données génétiques des patientes et patients ainsi que de l'évolution du consentement dynamique, qui doit dorénavant prendre en considération les technologies de l'information. Quelle approche utiliser? Doit-on renouveler le consentement pour toute nouvelle recherche?

Participant.e.s :

• Carole Coulombe, coordonnatrice à l'éthique de la recherche, Comité d'éthique de la recherche - Lettres et sciences humaines ainsi que Éducation et sciences sociales, Service d'appui à la recherche, à l'innovation et à la création 
• Yves Couturier, professeur titulaire, École de travail social, Faculté des lettres et sciences humaines
• Annabelle Cumyn, co-présidente, Comité d'éthique de la recherche du CIUSSS de l'Estrie-CHUS et professeure, Département de médecine, Faculté de médecine et des sciences de la santé
• Mélanie Bourassa Forcier, professeure agrégée et directrice des programmes de droit et politiques de la santé, Faculté de droit
• Adrien Barton, stagiaire postdoctoral, Faculté de médecine et des sciences de la santé