Célébration en beauté de 20 ans d'activités en sclérose en plaques

Les Estriens aux prises avec la sclérose en plaques bénéficient de ressources incomparables au monde. Cette richesse a été célébrée le 5 septembre dernier par une soirée de conférences. L’activité visait à souligner les 20 ans de l’Association de la sclérose en plaques de l’Estrie, les 10 ans de la Clinique SP du CHUS et les 15 ans des programmes d’activités physiques offerts par le Groupe de recherche et d'intervention en éducation physique et sportive adaptative (GRIEPSA).

« Je commence ma 7e année d’entraînement avec le GRIEPSA et les résultats sont extraordinaires pour moi, témoignait Nicole Lafontaine lors de la soirée de conférences. Mon endurance physique et musculaire a augmenté, de même que mon estime et ma confiance en moi. J’ai appris qu’accepter la maladie ne veut pas dire se résigner. »

Madame Lafontaine n’est pas la seule à avoir recouvré des capacités en participant à ces programmes. Marcella Vanden-Abeele fait aussi partie de ceux pour qui les programmes ont fait des miracles. « Il y a 12 ans, je faisais tout en fauteuil roulant. Maintenant, je fais mes courses toute seule et je marche deux heures sans difficulté. »

Autrefois athlète et professeure d’éducation physique, madame Vanden-Abeele anime certaines activités données par le GRIEPSA. Si sa forme physique l’a aidée à retarder le processus de dégénérescence de la maladie, elle s’est découvert des capacités au-delà de celles qu’elle s’accordait.

Parmi la trentaine de participants assidus à ces séances, certains atteignent une forme physique qu’ils n’avaient jamais eue auparavant. Toutefois, les neurologues estiment que ces programmes n’ont aucun effet sur la maladie comme telle, parce que les circuits neurologiques abimés le restent. Les progrès extraordinaires des personnes atteintes sont attribuables au fait que l’entraînement permet de compenser les pertes localement. C’est pourquoi les programmes sont dits adaptatifs, puisqu’ils suscitent des adaptations motrices, physiques, et même psychologiques et sociales.

«Nous avons été les premiers au monde à inverser la courbe des performances motrices des personnes avec sclérose en plaques», affirme Jacques Vanden-Abeele, professeur retraité de la Faculté d’éducation physique et sportive et instigateur des programmes du GRIEPSA. Ces programmes comprennent l'entraînement de base et en circuit, une école de marche, une école du fauteuil roulant ainsi que des ateliers de danse et de sport.

L’approche du professeur Vanden-Abeele est centrée sur la personne, ce qui constitue un autre facteur de réussite important. «En rééducation, il faut travailler sur les capacités de la personne, et non pas sur ses incapacités, explique le neurokinésiologue. Le principe de l’entraînement sportif a l’avantage de s’occuper de la personne dans sa globalité. Un de nos clients m'a dit un jour "En physiothérapie, je me sens malade. Avec vous, je me sens athlète".»

Même son de cloche chez plusieurs autres participants. « Je me compare à un borgne au royaume des aveugles », dit Jean-Marie Dirand. Professeur de génie électrique et informatique à la retraite, ce dernier a commencé à s’entraîner dès qu’il a vu ses capacités physiques diminuer, en 1985. Même si les améliorations sont difficiles à mesurer dans son cas, les séances d’activités physiques offertes par le GRIEPSA lui apportent des bénéfices collatéraux dont il ne se passerait pas. « D’abord on se retrouve avec des gens passablement sympathiques, à commencer par Jacques et Marcella. Et puis quand je sors de là, je me sens détendu. J’expérimente un mieux-être qui n’a rien à voir avec l’aspect musculaire. »

L’attitude est très importante pour le professeur Vanden-Abeele, qui considère que la maladie n’est pas une anormalité, mais une autre façon d’être en vie. Son épouse, Marcella Vanden-Abeele, est la preuve vivante que cette philosophie fonctionne : « Je pense à ce que j’ai, et non à ce que j’ai perdu. J’apprends à vivre avec la maladie, j’ai une belle vie et je me sens bien dans ma peau. »

Pour plus d’information sur le Groupe de recherche et d'intervention en éducation physique et sportive adaptative (GRIEPSA) et ses programmes, consultez le http://www.usherbrooke.ca/feps/recherche/griepsa/.