Un système de santé apprenant pour mieux soigner les maladies rares

Comprendre les maladies rares pour mieux les diagnostiquer et les traiter pose un défi aux équipes médicales en raison de la multiplicité des syndromes et du faible nombre de gens atteints pour chaque maladie. La solution? Les systèmes de santé apprenants, basés sur une approche mariant médecine, informatique et intelligence artificielle qui pourrait bien révolutionner la médecine et la prise en charge des patientes et patients. L’UdeS fera partie de cette solution grâce aux travaux de la Chaire de recherche en numérique de la santé, financée par le ministère de l’Économie et de l’Innovation (MEI).

Cette nouvelle chaire dite « junior-sénior » sera codirigée par une sommité française de l’informatique biomédicale, la professeure Anita Burgun, qui occupera un poste à la Faculté de médecine et des sciences de la santé (FMSS) à l’Université de Sherbrooke, tout en conservant ses fonctions à l’Université de Paris. Elle sera accompagnée d’une seconde titulaire, Christina Khnaisser, une jeune chercheuse de la relève en informatique de la santé et future professeure à la FMSS et à la Faculté des sciences.

Elles seront ainsi deux titulaires à tenir les rênes de ce programme de recherche unique et ambitieux, qui s’appuiera sur un vaste réseau de collaborations France-Québec réunissant notamment des hôpitaux et des centres de recherche pédiatriques.

Ce qu’on cherche à bâtir, c’est un système ayant la capacité d’analyser de façon sécuritaire et éthique les données des patients qui sont accumulées dans le cadre de leurs soins. On mettra en place un réseau de bases de données qui couvrira l’ensemble du Canada, mais qui sera également transatlantique.

Anita Burgun, titulaire de la Chaire

Avec l’interdisciplinarité comme toile de fond, cette chaire combinera la vision clinique de la professeure Burgun aux connaissances informatiques de M^me Khnaisser.

La professeure Burgun a une vision propre à la médecine. Elle connaît les besoins sur le terrain, alors que je développe des solutions informatiques rigoureuses. En travaillant ensemble, nous pourrons les appliquer dans le domaine de la santé, et plus spécifiquement aux maladies rares.

Christina Khnaisser, titulaire de la Chaire

Les travaux permettront par ailleurs de solidifier la collaboration Sherbrooke-Paris déjà en place, avec l’ambition d’établir des partenariats avec le milieu de la santé, l’industrie pharmaceutique et le milieu de la recherche.

Résoudre une énigme médicale en quelques clics

Les systèmes de santé apprenants permettront d’analyser sécuritairement les données des dossiers cliniques, les images médicales et l’information physiologique mesurée à même les malades dans leur vie quotidienne. Les médecins auront ainsi l’occasion de comparer les profils médicaux afin d’accélérer la prise de décision quant au diagnostic et pour optimiser les traitements, et ce, sans devoir toujours se rencontrer dans un centre spécialisé pour le suivi.

« On va répondre à des enjeux de diagnostics tardifs, qui sont trop fréquents aujourd’hui, confie la professeure Burgun. On veut aussi accélérer l’accès aux médicaments pour ces patients. »

Pour y arriver, les deux titulaires s’appuieront sur PARS3, une plateforme numérique puissante née d’une collaboration France-Québec et développée à l’UdeS par le Groupe interdisciplinaire de recherche en informatique de la santé (GRIIS).

« PARS3 permet d’exploiter les données de santé en les laissant là où elles sont, c’est-à-dire sans les déplacer dans un lieu commun », explique Mme Khnaisser. Cette façon de faire répond à des enjeux éthiques et légaux de confidentialité, car déplacer des données massives contenant des renseignements personnels peut s’avérer délicat, particulièrement entre pays.

Elles auront aussi accès à la base de données des patients du CIUSSS de l’Estrie – CHUS.

Les titulaires et leur équipe travailleront avec de nombreux partenaires, dont des associations de patients. Elles utiliseront des outils d’intelligence artificielle pour faire l’analyse sophistiquée d’un grand volume de données, une tâche qui se révélerait titanesque si elle était confiée à un humain.

Partage d’expertises transatlantique

Bien que la Chaire de recherche du MEI en numérique de la santé soit rattachée à l’Université de Sherbrooke, ses travaux seront réalisés sur la base d’une collaboration continue avec l’Université de Paris.

Pour pouvoir propulser le numérique de la santé, il faut travailler ensemble. Le Canada et la France partagent la même vision. Cette collaboration existe depuis plusieurs années et est très positive.

Professeure Anita Burgun

Selon la professeure Burgun, l’Université de Sherbrooke était un choix évident pour mettre sur pied ce vaste réseau sur les maladies rares. « Ce sont les meilleurs au Canada en numérique de la santé, insiste la chercheuse. Des arrimages naturels pourront se faire avec d’autres initiatives, comme le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada des IRSC (Instituts de recherche en santé du Canada), qui utilisera aussi la plateforme PARS3 comme dorsale technologique. »

Pour le doyen de la FMSS, ce projet arrive à point nommé :

Au cours des 30 dernières années, les systèmes de santé ont accumulé des quantités incroyables de données médicales en format électronique. Il nous manquait la technologie nous permettant d’explorer cet océan d’information. Nous avons désormais l’informatique et l’intelligence artificielle. La Chaire nous apprendra justement à pêcher dans cet océan, de manière responsable.

Dominique Dorion, doyen de la FMSS

À la Faculté des sciences, on se réjouit de la dimension interdisciplinaire de cette chaire :

Les collaborations entre la Faculté des sciences et la FMSS se déploient dans de multiples domaines de l’informatique de la santé, soit le traitement des données massives, l’intelligence artificielle, l’imagerie médicale et la bio-informatique. Les travaux de cette nouvelle chaire nous permettront de pousser encore plus loin notre expertise en la matière.

Carole Beaulieu, doyenne de la Faculté des sciences

De nombreuses retombées

Cette chaire favorisera le partage de connaissances entre les universités. Elle engendrera également une offre accrue de formations conjointes et une meilleure préparation de la relève en numérique de la santé, tout en procurant un appui à la participation des femmes dans ce domaine.

Mais surtout, elle permettra au Québec, et précisément à l’Université de Sherbrooke, de se positionner de manière ferme en ce domaine, et ce, à l’échelle internationale :

L’Université de Sherbrooke a une longue tradition d’expertise en informatique de la santé et vise maintenant à être le chef de file au Québec pour le développement d’un système de santé apprenant. La mise en place de cette chaire de recherche permettra entre autres la formation d’un grand nombre d’étudiantes et étudiants, qui deviendront des experts du numérique de la santé

Jean-Pierre Perreault, vice-recteur à la recherche et aux études supérieures

En misant sur l’intégration de l’intelligence artificielle, le transfert de connaissances et l’amélioration des soins offerts aux patients, la nouvelle chaire de recherche et son programme innovateur amèneront le Québec à réaliser des avancées porteuses en santé numérique.

Pierre Fitzgibbon, ministre de l’Économie et de l’Innovation et ministre responsable du Développement économique régional

L’UdeS détient tous les atouts pour favoriser l’essor des systèmes de santé apprenants ici et ailleurs dans le monde. Aujourd’hui, les maladies rares; demain, les infections virales susceptibles de déclencher une pandémie?

À propos d’Anita Burgun
Professeure en informatique biomédicale à l’Université de Paris, Anita Burgun est médecin ainsi que chercheuse de renommée internationale en numérique de la santé.

Ses travaux se consacrent à la réutilisation des données du dossier patient informatisé, avec le développement de méthodes de phénotypage haut débit et de systèmes d'aide à la décision clinique. Elle est notamment titulaire de la Chaire sur l’intelligence artificielle et les maladies rares de l’Institut interdisciplinaire d’intelligence artificielle (3IA) de Paris et directrice du groupe de recherche Sciences de l'information au service de la médecine personnalisée au Centre de recherches des Cordeliers, à Paris.

Ses domaines d’intérêt actuels portent sur le développement de systèmes de santé apprenants pour les maladies rares avec des applications pour l’aide au diagnostic et la décision thérapeutique.

À propos de Christina Khnaisser
Jeune chercheuse de la relève, Christina Khnaisser est stagiaire postdoctorale en informatique de la santé et future professeure à la Faculté des sciences ainsi qu’à la FMSS.

Membre du Groupe interdisciplinaire de recherche en informatique de la santé (GRIIS) depuis sa création, elle a fait sa maîtrise à l’UdeS et son doctorat en cotutelle au sein de l’équipe de la professeure Burgun, de l’Université de Paris. Son projet de doctorat en informatique biomédicale lui a d’ailleurs valu, en 2019, le Prix de thèse en cotutelle France-Québec offert conjointement par le Consulat de France à Québec et le ministère des Relations internationales et de la Francophonie.

Ses recherches portent sur l’élaboration de méthodes de construction de modèles de données ontologiques pour permettre la gestion de l’évolution des données dans le temps dans les systèmes de santé apprenants.

Le développement de l’intelligence artificielle et des sciences quantiques recèle un formidable potentiel économique pour le Québec. Or la concurrence est féroce, tant au Canada qu’ailleurs dans le monde. Pour se positionner, la province doit disposer d’une masse critique de chercheuses et chercheurs.

Dans cette optique, le gouvernement du Québec a déployé une stratégie majeure visant, entre autres, à s’allier aux meilleurs talents dans ces domaines.

En 2019-2020, il a ainsi investi 6,7 M$ à l’Université de Sherbrooke pour la construction et l’aménagement d’espaces à l’Institut quantique et 4,5 M$ pour l’espace IBM-Q, et 600 000 $ ont été octroyés pour la création d’une chaire de recherche en calcul quantique. La création de la Chaire de recherche en numérique de la santé s'inscrit également dans cette stratégie.