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28 octobre 2024 Nouvelles FMSS

Utilisation des données - Partie 1

Les données de santé : Une mine d’or pour les équipes de recherche

Photo : Mathieu Lanthier - UdeS

Les technologies du numérique de la santé facilitent l'accès à une foule de données et améliorent considérablement la capacité à traiter et à analyser ces données. Mais une fois ces données dans les mains des chercheurs et chercheuses, à quoi servent-elles réellement?

Isabelle Dufour, professeure-chercheuse à l'École des sciences infirmières, et Yohann Moanahere Chiu, professeur-chercheur au Département de médecine de famille, nous expliquent comment ils utilisent concrètement les données en recherche.

La richesse d'un parcours clinique

Pre Isabelle Dufour a travaillé durant 10 ans en milieu clinique comme infirmière, notamment à l'urgence et aux soins à domiciles. Elle a rapidement constaté qu'elle utilisait beaucoup de données dans le cadre de ses fonctions. Aujourd'hui, comme professionnelle de recherche, elle s'intéresse plus spécifiquement à cette mine d'or d'information que sont les données en santé et a développé une expertise pour exploiter, organiser et analyser les données médicales administratives qu'elle récolte, entre autres, auprès de l'Institut de la statistique du Québec (ISQ).

Comme leur nom l'indique, les données médicales administratives ont pour première fonction de servir à des visées administratives. On parle par exemple de données concernant la rémunération des médecins, le remboursement des actes médicaux ou issues des redditions de comptes.

Utilisées de façon secondaire, ces données recèlent une foule de renseignements pertinents qui permettent de connaître une clientèle définie. On peut y puiser des renseignements sur les différents épisodes hospitaliers d'une personne, les actes et les diagnostics qui ont été posés ou les prescriptions de médicaments. On peut en tirer de grandes études de cohortes populationnelles avec des échantillons très généralisables de tous les Québécois et Québécoises.

Professeure Isabelle Dufour.

Mettre en lumière les zones d'ombres

Dans le cadre de ses travaux, Pre Dufour se consacre plus spécifiquement à l'étude des trajectoires et des transitions de soins pour les populations aisées vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs et qui reçoivent des soins à domicile. L'enjeu est de savoir si le transfert vers une hospitalisation pour ces personnes pourrait être évité. Son attention se porte notamment sur l'étude de la population autiste ou vivant avec l'Alzheimer.

« À partir des données recueillies, on cherche à mieux comprendre les particularités de ces personnes. On développe des trajectoires pour savoir comment elles utilisent les services de santé. On peut ainsi décomposer une population qui est très complexe et cibler des sous-groupes avec des vulnérabilités accrues. Les données nous révèlent aussi des aspects qu'on n'aurait pas nécessairement repérés, des zones de fragilité, comme les troubles neurocognitifs ou de santé mentale. Ces éléments ne font pas partie des guides de pratiques. Donc, on identifie des zones de fragilité à ne pas négliger pour une population en particulier afin d'améliorer leurs soins en tenant compte de leur réalité », explique Pr Dufour.

L'objectif est que ces données servent à créer des connaissances stratégiques pour informer les décideurs et les accompagner dans l'interprétation des données. Mais on pourrait aussi voir des répercussions concrètes de ces efforts plus près de nous : « On a un désir que les données servent également à un niveau plus local. Par exemple, on pourrait brosser un portrait des personnes vivant avec un trouble neurocognitif sur un territoire donné, et ces données pourraient éventuellement être envoyées aux établissements de santé, aux CLSC ou aux GMF pour qu'ils soient mieux préparés à traiter ce type de clientèle. Ça s'inscrit dans un continuum », renchérit Pre Dufour.

À propos d'Isabelle Dufour
- Professeure-chercheuse à l'École des sciences infirmières de la FMSS

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